19 marca 2024

Udało się !

Złożone przeze mnie pismo w sprawie zmiany zapisu dot. kwalifikacji w programie lekowym dotyczącym chorych na rdzeniowy zanik mięśni zostało rozpatrzone POZYTYWNIE!

W najnowszym obwieszczeniu Pani Minister Izabela Leszczyna z 18 marca 2024r. zmieniony został zapis w pozycji b).

Aktualnie brzmi jak poniżej:

Rozszerzenie kryteriów kwalifikacji w programie lekowym dotyczącym chorych na rdzeniowy zanik mięśni:

• możliwość zastosowania terapii onasemnogen abeparwowek otrzymają pacjenci leczeni terapią nusinersen lub rysdyplam:

a) po ustąpieniu przeciwwskazań do terapii onasemnogen abeparwowek (pierwotnie pacjent nie otrzymał onasemnogen abeparwowek ze względu na wystąpienie przeciwwskazań z zastrzeżeniem masy ciała do 13,5 kg);

b) urodzeni przed 1 września 2022 r. (z zastrzeżeniem masy ciała do 13,5 kg);

• możliwość stosowania nusinersenu podczas ciąży;

• możliwość kontynuacji terapii nusinersenem lub rysdyplamem u pacjentów, którzy z powodu okoliczności niezwiązanych z brakiem skuteczności leczenia (np. uraz, zabieg operacyjny) spełnili kryterium wyłączenia z programu, a jednocześnie po ustaniu tych okoliczności wykazują poprawę.

https://www.gov.pl/…/obwieszczenie-ministra-zdrowia-z…